Wings for Life impulsa investigaciones innovadoras para soluciones para la médula espinal. Cada año, hasta 200 proyectos pasan por su escritorio, todos con el objetivo de curar las lesiones de la médula espinal. Pero, ¿cuáles también serán apoyados por Wings for Life? Durante casi diez años, la Dra. Verena May ha sido responsable exactamente de eso como Coordinadora de la fundación. Una conversación sobre juicios prometedores, diplomacia y Wings for Life World Run.
Originalmente, la Dra. Verena May se ocupó de pacientes con accidentes cerebrovasculares y sus sistemas inmunológicos en su calidad de bióloga humana. «Como graduada de doctorado en medicina molecular, más tarde me involucré más en la neurociencia e investigué la plasticidad en pacientes con Parkinson», reflexiona. Campos que la han preparado para su rol multifacético y diferenciado hoy, cuando la Dra. Verena May está a punto de celebrar su décimo aniversario de trabajo como Coordinadora Científica de la Fundación Wings for Life, la organización sin fines de lucro financiada por donaciones benéficas de la Wings for Life World Run. Pero ¿qué significa eso? Y lo más importante: ¿cuándo se curarán las personas con lesiones medulares?
Usted proviene originalmente de un fondo de investigación. La coordinación de la fundación no necesariamente suena como una investigación activa. ¿Cuáles son sus responsabilidades específicas?
- Dra. Verena May: Así es. Ya no trabajo en investigación, sino que soy la interfaz entre los investigadores, la fundación y los órganos asesores con la oficina de coordinación de Wings for Life. Aquí es donde se agrupan todas las ideas y la información sobre los proyectos de investigación, y todas las partes involucradas se mantienen actualizadas. La comunicación externa también es particularmente importante. Explicamos qué proyectos se están financiando.
Suena como un trabajo en el que se requiere diplomacia para hacer malabarismos con muchos deseos diferentes.
- Dra. Verena May: Sí, estamos haciendo mucho trabajo de concientización. Necesitamos establecer un diálogo entre las diferentes partes y mediar bien entre ellas.
¿Qué es lo que encuentras más interesante de tu trabajo?
- Dra. Verena May: El hecho mismo de que la reparación en el sistema nervioso central sea uno de los problemas más complejos de la ciencia es fascinante. Me impulsa la necesidad de arrojar luz sobre esto para los pacientes.
Ha estado monitoreando activamente el progreso durante varios años. ¿Cómo evalúa el estado actual de la investigación?
- Dra. Verena May: En comparación con el pasado, hemos progresado mucho en los últimos años. Cuando se considera que el tema de las lesiones de la médula espinal se describió alrededor del año 2000 a.C., y no hubo avances hasta 1945, lamentablemente, es impresionante ver lo que se ha logrado en un tiempo relativamente corto. Fue solo después de las Guerras Mundiales que la atención mejoró lentamente.
¿Es porque muchos soldados que regresaban de la guerra se vieron afectados?
- Dra. Verena May: Exactamente. Y a medida que mejoró la atención, también lo hizo la supervivencia del paciente. Desafortunadamente, un dogma fundamental tardó algunos años en cambiar: no fue hasta principios de la década de 1980 que los investigadores se dieron cuenta de que, contrariamente a lo que se pensaba, la regeneración de las fibras nerviosas en el sistema nervioso central podría verse muy bien influenciada, y que puedan volver a crecer en condiciones ambientales adecuadas.
¿Y qué ha ocurrido específicamente en los últimos diez años?
- Dra. Verena May: Apoyamos numerosos proyectos en entornos clínicos, preclínicos y de investigación básica. Sin embargo, un número creciente de ensayos clínicos se han centrado en este tema en los últimos años. Y eso es algo bueno. Después de todo, no solo queremos avanzar en la investigación; también queremos introducir enfoques a las pruebas clínicas para que, en última instancia, los pacientes también se beneficien.
¿Es difícil encontrar suficientes personas afectadas para estos ensayos clínicos?
- Dra. Verena May: Realmente es un gran problema encontrar suficientes pacientes adecuados. Porque cada lesión de la médula espinal es diferente y cada ensayo clínico necesita una cohorte de pacientes muy específica. Eso complica las cosas, pero también estamos trabajando en soluciones en esta área.
¿Cuáles serían estos?
- Dra. Verena May: Wings for Life ha ayudado a lanzar un sitio web: SCITrialsFinder.net/. Esta plataforma para pacientes divulga los ensayos clínicos que se llevan a cabo en todo el mundo en términos fáciles de entender. Los pacientes ingresan su nivel de lesión y otra información importante para encontrar la prueba adecuada. Esto es excelente para los afectados, pero también facilita que los investigadores encuentren pacientes «ideales» para su ensayo clínico.
¿Cuáles son los riesgos para las personas afectadas que deciden participar en un ensayo?
- Dra. Verena May: Naturalmente, esto depende de los ensayos clínicos individuales. Sin embargo, siempre debe informarse con suficiente antelación. En los ensayos clínicos legítimos, el centro de estudio o el director también revisan una hoja de información detallada con el paciente y analizan los riesgos potenciales. El paciente puede decidir no participar en cualquier momento. También es importante mencionar que los pacientes no participan en un ensayo para ser curados…
Pero ¿para qué, entonces?
- Dra. Verena May: Se trata más de adquirir conocimientos para futuros pacientes. Al participar, los pacientes ayudan a la comunidad de investigación. Su mejora individual, por lo tanto, no es el punto focal.
¿Cómo podría ser una solución para curar una lesión de la médula espinal?
- Dra. Verena May: Esta es una pregunta difícil, ya que cada lesión es diferente y el enfoque de la curación siempre está en otra parte. Por ejemplo, tener una vejiga e intestinos que funcionen es muy importante para los pacientes que ya no pueden caminar. Por el contrario, el simple hecho de poder mover un pulgar y recuperar la capacidad de agarrar nuevamente marca una gran diferencia para las personas con un alto nivel de lesión de la médula espinal.
¿Qué proyectos crees que son los más prometedores en este momento?
- Dra. Verena May: Actualmente estamos financiando 74 proyectos de investigación prometedores con diferentes enfoques. Decir que uno de estos proyectos es mejor que el otro no sería correcto. Sin embargo, cuando un proyecto ha llegado a la fase de prueba clínica, ya se han superado muchos obstáculos y se han cumplido las promesas. Un buen ejemplo es el nuevo ensayo clínico DISCUS, que analiza pacientes con lesiones agudas. El objetivo del ensayo es que los investigadores traten de minimizar el daño que ocurre inmediatamente después de la lesión.
¿Puedes explicar eso con más detalle?
- Dra. Verena May: La médula espinal se hincha a raíz de una lesión en la médula espinal. Una laminectomía se realiza muy a menudo en pacientes por este motivo. Esto implica extraer el hueso para dejar espacio para el tejido hinchado. Los investigadores del ensayo DISCUS creen que esto no es suficiente. El equipo de investigación también quiere abrir una de las tres meninges que recubren la médula espinal, volver a sellarla con un parche y así darle más espacio al tejido inflamado sin comprimir el tejido circundante. Se espera que esto resulte en mejoras funcionales en los pacientes. Otro ensayo prometedor es el del profesor Stephen Strittmatter: la trampa Nogo, en la que se inyecta una sustancia en el líquido nervioso de la persona afectada para ayudar a estimular de nuevo el crecimiento de los nervios. Esto es lo que necesita saber en nuestras preguntas y respuestas:
¿Para que los extremos de las fibras se vuelvan a conectar?
- Dra. Verena May: No, no es posible «coser juntas» las fibras nerviosas, ya que todo lo que está debajo del lugar de la lesión está muerto. Sin embargo, si ajusta las condiciones ambientales, las fibras nerviosas afectadas podrían volver a crecer y restaurar funciones corporales importantes. La neuroplasticidad, a su vez, implica la redirección de las fibras nerviosas, que luego pueden formar conexiones con otras fibras. La estimulación del nervio vago es un ejemplo de esto. En pacientes crónicos que tienen un nivel más alto de lesión, se estimula el nervio craneal vago, se liberan sustancias mensajeras en el cerebro y las células nerviosas se reconfiguran de esta manera. Pero esto solo sucede cuando se realiza un determinado movimiento. Luego, el cerebro aprende, por así decirlo, que algo importante está sucediendo ahora y que debe formar una nueva conexión neuronal. Se espera que esta estimulación restablezca la función del brazo y la mano.
¿Qué debo hacer como investigador para llamar la atención de la fundación?
- Dra. Verena May: Debe realizar investigaciones en el área de lesiones traumáticas de la médula espinal y centrarse en la curación biológica. Por ejemplo, financiamos a científicos que realizan investigaciones en el área de regeneración o plasticidad o aquellos que buscan la prevención de daños secundarios.
Aproximadamente, ¿cuántas solicitudes al año esperan?
- Dra. Verena May: Wings for Life apoya la investigación en todo el mundo, por lo que aceptamos solicitudes de equipos de investigación de cualquier parte del mundo. En el programa clínico, los investigadores pueden presentar proyectos en cualquier momento, ya que queremos sacarlos adelante lo más rápido posible. Recibimos unas cinco solicitudes al año para el programa. En la convocatoria ordinaria de proyectos básicos y preclínicos estamos en 150 solicitudes de proyectos por año. En promedio, alrededor de 15 proyectos reciben financiación.
Entonces, en su opinión y percepción, ¿cuál es la idea detrás del concepto Wings for Life World Run?
- Dra. Verena May: Wings for Life World Run es nuestro evento de recaudación de fondos más importante. Nos ayuda a recaudar los fondos necesarios para la investigación y atrae la atención mundial sobre el tema de las personas que tienen que vivir con el destino de las lesiones de la médula espinal. Pero lo que hace que el evento sea realmente grandioso, es que cualquiera, sin excepción, puede participar.
¿Participa usted mismo en la Wings for Life World Run?
- Dra. Verena May: Absolutamente. ¡Es algo genial! Me parece impresionante lo que Wings for Life ha hecho posible. El hecho de que se pueda decir que el 100% de las donaciones se destinan a la investigación es único, y eso nos da un verdadero impulso y nos asegura que tenemos uno de los mejores fondos.
La próxima Wings for Life World Run tendrá lugar el 7 de mayo y los participantes podrán correr individualmente con la aplicación Wings for Life World Run o juntos en varias Flagship Runs. Independientemente de la capacidad para correr, el evento se trata de divertirse mientras se apoya una buena causa. El 100% de las cuotas de inscripción y las donaciones van directamente a la investigación de la médula espinal.